31 maja 2019

Głód jest silniejszy od chorych.

By zdobyć jedzenie potrafią szukać w śmietniku, zabierać kolegom w szkole, prosić sąsiadów. Głód jest silniejszy od nich. To zespół Pradera -Williego, czyli choroba wiecznego głodu. Zdiagnozowanych przypadków w Polsce jest ponad 350, na Podkarpacku choruje na tę rzadką chorobę genetyczną kilkanaścioro dzieci. Świadomość społeczna na jej temat jest bardzo mała, dlatego rodzice chorych dzieci chcą o tym mówić i oswajać z tą nieuleczalna chorobą. 1 czerwca w Rzeszowie odbędzie się III Bieg Świadomości o zespole Pradera -Williego.

Dzieci są pod stałą opieką, życie rodziny jest podporządkowane diecie, posiłkom i pilnowaniu kalorii. Kiedy okazało się, że syn ma zespół Prasera-Williego, czyli chorobę wiecznego głodu – było jasne – trzeba będzie się nim opiekować non stop – mówi Edyta Rucka, mama Gabriela

By zwiększyć świadomość o chorobie Fundacja Potrafię Pomóc między innymi 1 czerwca w Rzeszowie organizuje spotkanie integracyjne. Już od godz. 12.00 w Milenium Hall rozpocznie się spotkanie pod hasłem Magiczny Świat Dziecka. O 15.00 wystartuje bieg w stronę Rynku Rzeszowskiego gdzie będą czekać liczne atrakcje dla dzieci i dorosłych, konkursy z nagrodami, koncerty oraz licytacje.

III Bieg Świadomości o zespole Pradera -Williego organizuje Fundacja Potrafię Pomóc, która buduje dom wsparcia dla osób chorych borykającą się z chorobą wiecznego głodu.

Iwona Kosztyła